Multipel skleros: Neurologisk försämring och sjukdomsmodifierande behandling
- feb, 7 2026
- 10 Kommentarer
- Gustav Lindberg
När någon får diagnosen multipel skleros (MS), handlar det inte bara om tillfälliga symtom som trötthet eller synstörningar. Det handlar om en långsam, ofta osynlig förstörelse i hjärnan och ryggmärgen - en process där nervfibrerna förlorar sin skyddande isolering och sedan, i längre perspektiv, helt och hållet bryter ihop. Det är denna förstörelsen, inte bara inflammationen, som gör MS till en sjukdom som förvärras över tid.
Varför MS förvärras - det som ingen ser
< p>MS är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att kroppens egna immunceller attackerar det centrala nervsystemet. De attackerar först myelin, den fettartade skiktet som omger nervfibrerna och gör det möjligt för signaler att spridas snabbt. När myelin förstörs, blir signalerna förvirrade eller helt avbrutna. Detta förklarar varför många med RRMS (relaps-remitting MS) får plötsliga symtom som svaghet, synförsvagning eller balansproblem - och ofta återhämtar sig efter en period.Men här kommer den avgörande skillnaden: när inflammationen avtar, försvinner inte skadorna. De demyeliniserade nervfibrerna, eller axlarna, blir utsatta. De får mindre energi, deras inre strukturer bryter ihop, och de börjar dö. Det är inte inflammationen som gör att du blir allt svagare över tio år - det är att axlarna försvinner.
En postmortemstudie visade att runt 50 % av de demyeliniserade axlarna i ryggmärgen hos patienter med långvarig MS hade förändrade inre strukturer: färre mitochondrier, trasiga neurofilament, och en dramatisk minskning av mikrotubuler. Det är som att ta bort isoleringen från en elledning och sedan vänta på att ledningen själv börjar röta. Det är permanent. Det är det som gör att 40 % av alla med RRMS utvecklar SPMS (secondary progressive MS) inom 10-15 år.
De tre formerna av MS - och varför behandlingen inte fungerar lika bra alla gånger
De flesta får diagnosen RRMS - cirka 85 % av fallen. Denna form är präglad av relapser: plötsliga försämringar som ofta försvinner, ibland helt. Här fungerar de sjukdomsmodifierande behandlingarna (DMT) bra. De minskar risken för relapser med 30-50 % genom att dämpa inflammationen. De blockerar immunceller som rör sig in i hjärnan, förhindrar att de skapar nya skador, och minskar antalet nya skador som syns på MRI.
Men när sjukdomen övergår till SPMS - eller i PPMS (primary progressive MS), där symtomen förvärras kontinuerligt från början - förändras allt. Inflammationen minskar. De nya lesionerna på MRI försvinner. Och ändå fortsätter personen att förlora funktion. Varför? Eftersom sjukdomen nu är inom hjärnan och ryggmärgen, inte längre från utanför. B-cellerna har tagit över. De samlas i meningeala strukturer, nära hjärnans yta, och skapar små "follikel-liknande" strukturer som ständigt släpper ut giftiga ämnen in i nervvävnaden. Patienter med dessa strukturer har en tidigare sjukdomsstart, en mycket högre funktionsnedsättning och en dödlighet som är 2,3 gånger högre.
Det är därför de flesta DMT:erna inte fungerar längre i SPMS och PPMS. De är utformade för att stoppa inflammationen från utanför. Men när skadorna kommer från inifrån, behöver vi något annat.
Neurodegeneration - det som inte kan mätas med MRI
En MRI kan visa en massa vita fläckar - men den kan inte visa om axlarna är på väg att dö. Det är här magnetiseringstransferförhållandet (MTR) kommer in. Det är en avancerad MRI-metod som mäter hur väl vävnaden är intakt. När MTR sjunker i områden som ser ut som normalt - normalt-appearing white matter (NAWM) - är det ett tecken på att axlarna redan har börjat brytas ner, även om inga synliga skador finns.
En studie visade att MTR-sänkningar i NAWM nära skador var kopplade till axelns förlust. Men intressant nog - i NAWM långt ifrån skador - var det inte axlarna som var skadade, utan mikrogliaceller, hjärnans rensningsceller, som var i full aktivitet. Det betyder att förstörelsen inte bara sker där det är synligt. Den sker överallt. Och den sker långt innan en person märker något.
En annan viktig indikator är hjärn- och ryggmärgsvolymsförlust. En studie som följde patienter i 6,6 år visade att förstörelsen av grå massa (GM) var den bästa prediktorern för funktionsförlust. Det var bättre än EDSS-skalan, som ofta missar subtila förändringar. GM-atrofi korrelerade med MSFC-skalan - en mätning som testar rörelse, balans och kognitiv funktion. Detta betyder att vi måste börja tänka på MS som en sjukdom som förstör hjärnan, inte bara nerverna.
Vad händer i nervfibern - och varför det inte går att återhämta
När en axel förlorar sin myelin, försöker hjärnan kompensera. Den aktiverar andra områden, skapar nya vägar. Men detta är inte återhämtning. Det är anpassning. Och den har en gräns.
En axel utan myelin måste använda mer energi för att skicka signaler. Den behöver fler Na+/K+ pumpar, fler mitokondrier. Men när dessa försvinner - vilket de gör i långvarig MS - stannar signalerna. Axeln blir "förbränd". Den kan inte längre fungera. Och i denna fas är det inte inflammationen som är problemet - det är den inre förstörelsen.
En annan orsak är att axlarna inte kan återhämta sig. I perifera nervsystemet kan axlar växa igen. I hjärnan och ryggmärgen - inte. Tre proteiner - Nogo, MAG och OMgp - blockerar återhämtning. De är som en vägspärr som säger: "Nej, du får inte växa igen." Forskare testar just nu läkemedel som blockerar dessa proteiner, men det är fortfarande i experimentell fas.
Framtiden - vad som händer i kliniska försök
För närvarande finns det 21 godkända DMT:er i USA. Ingen av dem riktar sig mot neurodegeneration. Men det pågår 17 kliniska studier som gör det. De testar:
- Mediciner som skyddar mitokondrierna - energiproduktionen i nervcellerna
- Substanser som stabiliserar Na+-kanalerna i axlarna - så de inte "förbränns"
- Läkemedel som främjar myelinåterbildning (remyelinisering)
- Antikroppar som riktar sig mot B-cellerna i meningeala folliklar
En av de mest lovande riktningarna är att återställa β2-adrenergiska receptorer på astrocytter. Dessa receptorer reglerar hur mycket energi hjärnan tillför nervcellerna. När de försvinner i MS, minskar energiförsörjningen. Att återställa dem kan vara en ny väg till att stoppa försämringen.
Det som du kan göra nu
Det finns inget sätt att återgå till det som försvunnit. Men du kan förhindra att mer försvinner.
Om du har RRMS: Ta din behandling. Den fungerar. Den minskar risken för nya skador och fördröjer övergången till SPMS.
Om du har SPMS eller PPMS: Diskutera med din läkare om du är i någon av de nya kliniska studierna. Det finns inga godkända behandlingar för progressiv MS - men det finns hopp. Och det är i dessa studier som framtiden skapas.
Sluta röka. Rökning ökar risken för progressiv MS med 50 %. Säkerställ att du har tillräckligt med vitamin D. Studier visar att låga nivåer är kopplade till fler skador. Rörelse - inte bara fysisk, utan också kognitiv - hjälper hjärnan att kompensera. En studie visade att patienter som gjorde både fysisk träning och kognitiv träning hade långsammare förstörelse av grå massa.
MS är inte bara en sjukdom. Den är en process. Och vi måste behandla både inflammationen och förstörelsen. Annars kommer vi bara att köra efter.
Kan multipel skleros återgå till RRMS om man tar behandling?
Nej. När MS övergår från RRMS till SPMS, är det en permanent förändring i sjukdomens natur. Det är inte en "försämring" av RRMS - det är en ny fas. Behandlingar kan fördröja denna övergång, men de kan inte vända den. Därför är det avgörande att börja behandla tidigt, innan axelns förstörelse har börjat.
Varför fungerar inte DMT:er vid SPMS?
DMT:er är utformade för att stoppa immunceller som kommer in från blodet och attackerar hjärnan. I SPMS har inflammationen blivit inre - den sker inom hjärnan själv, ofta drivet av B-cellerna i meningeala folliklar. De flesta DMT:erna kan inte nå dessa områden. Därför har de nästan ingen effekt på den progressiva försämringen.
Kan man mäta axelns förstörelse med vanlig MRI?
Nej. Vanlig MRI visar bara inflammation och nya skador. Den kan inte visa när en axel börjar förlora sin struktur. För det behövs avancerade metoder som magnetiseringstransferförhållande (MTR) eller volumetrik mätning av grå massa. Dessa är inte standard i klinisk praxis ännu, men de används i forskning och kommer att bli viktiga i framtiden.
Finns det några behandlingar som skyddar axlarna?
För närvarande finns det inga godkända behandlingar som direkt skyddar axlar. Men 17 kliniska studier testar just detta - inklusive läkemedel som stabiliserar Na+-kanaler, skyddar mitokondrier och främjar myelinåterbildning. De är i faser II och III, och några av dem kan vara tillgängliga inom 3-5 år.
Vilken roll spelar vitamin D och rökning?
Låga vitamin D-nivåer är starkt kopplade till högre risk för att utveckla MS och snabbare progression. Rökning ökar risken för att utveckla SPMS med 50 % och förvärrar funktionen snabbare. Att sluta röka och hålla vitamin D på ett bra nivå (vanligtvis 75-100 nmol/L) är en av de mest effektiva sätten att minska risken för progressiv försämring.
Lisa Gunilla Andersson
februari 8, 2026 AT 16:37Det här är som att titta på en klocka som går bakåt men ingen vill säga det. Jag har MS och känner varje sekund av det här. Det är inte bara trötthet. Det är att se din kropp försvinna i små bitar. Och sedan säger läkarna: 'Det är bara inflammation.' Nej. Det är död. Och det känns som att bli gravsatt levande.
Jag har varit på fem olika DMT:er. Alla tog bort relapser. Ingen tog bort det inre förfallet. Jag kan fortfarande gå. Men jag känner hur mina ben blir tomma. Som om någon drar ut trådarna ur en tröja. Och ingen ser det.
Vi behöver inte fler blodtest. Vi behöver en MRI som visar när axlarna börjar kollapsa. Inte när de är döda. När de *börjar* dö. Annars är vi bara på en båt som sjunker och tittar på molnen.
Varför testar vi inte MTR på alla? Varför väntar vi tills de är försvunna? Jag är inte en statistik. Jag är en människa som förlorar sig själv. Och jag är så trött på att bli kallad 'hållbar' när jag bara försöker andas.
Det här är inte en sjukdom. Det är ett förlust. Och vi måste sluta prata om att 'hantera' den. Vi måste börja återhämta det som inte längre finns.
Om du har MS – du är inte ensam. Men du är inte heller sett. Och det är det som gör det värst.
Karin Makiri
februari 10, 2026 AT 08:06Det här var en av de mest noga formulerade texterna jag läst om MS på svenska. Självklart är det en långsam förstörelse – men det är också en väldigt tyst. Ingen pratar om axelns död. Alla pratar om relapser. Som om det var det enda som räknas.
Det är inte en fråga om 'hur mycket' man förlorar. Det är en fråga om 'vad' man förlorar. Och det är inte bara funktion. Det är självförtroende. Det är möjligheten att tro att något kan förändras.
Det är svårt att vara tyst om du ser det. Men det är ännu svårare att prata om det när ingen vill höra.
Det här är inte en uppmuntrande historia. Det är en viktig en. Tack.
Karin De Beer
februari 10, 2026 AT 22:41Neurodegeneration i NAWM är en nyckelparameter som ofta försummas i klinisk praxis. MTR-sänkningar i regioner utan synliga T2-lesioner korrelerar starkt med axonal loss och GM-atrofi, vilket indikerar att den patologiska processen är diffus och tidig. B-cell-follikel-liknande strukturer i meningeal rymden – särskilt i basala delarna – är associerade med en aggressivare fenotyp och en ökad produktion av proinflammatoriska cytokiner i CSF. Detta förklarar varför BTK-inhibitorer som evobrutinib i fasa III visar lovande resultat i SPMS, eftersom de penetrerar blod-hjärnbarriären och targetar intrakraniella B-cell-aktivitet. Samtidigt är mitokondriell dysfunktion i axlar en central mekanism – Na+/K+-ATPase-kostnaden ökar med 300 % i demyeliniserade axlar, vilket leder till energiförbrukning över belastning. Det är därför Na+ kanalstabilisatorer som riluzole och laropiprant nu testas i fasa II. Myelinåterbildning är en illusion om vi inte förstår att oligodendrocyter inte kan återupprätta myelin på en axel som redan har kollapsat. Vi måste skydda först, sedan återställa.
Det är inte en fråga om DMT:er. Det är en fråga om neuroprotektion. Och det är här framtiden ligger.
Frida Björk
februari 12, 2026 AT 07:23Varför är det så svårt att säga det här? Att MS inte är en 'sjukdom' i den traditionella meningen. Att det är en långsam självmord. Att vi bara sätter på en bandage på en bräcklig vägg och sedan tittar bort när den faller.
Det är inte ditt fel. Det är inte dina föräldrars fel. Det är inte din livsstil. Det är en kropp som har blivit förrådd av sitt eget immunsystem. Och vi har valt att se det som något som 'kan hanteras' istället för att se det som något som måste förstås.
Jag vet att det är svårt. Men om du har MS – du är inte en patient. Du är en vittne. Och du har rätt att kräva mer än en MRI och en DMT.
Det är inte att bli stark. Det är att bli sedd.
Margareta Godin Bagge
februari 12, 2026 AT 07:59OMG. This is like the most detailed, emotional, brain-melting essay I’ve ever read about MS 😭🧠
And I’m not even diagnosed but my bestie has it and I’ve been crying for 3 hours after reading this. How is this not on Netflix? Like, a 10-part docu-series called ‘The Slow Dying of Nerves’?
Also, vitamin D is literally my religion now. I take 5000 IU daily and I’m not even Swedish. I’m just a believer now. 🙌
And if you’re smoking? Put it down. Right now. I’m not mad. I’m just… disappointed. Like a mom who just found out you ate the last cookie. 🍪❌
Fida Kettunen
februari 13, 2026 AT 03:43Det här är som att läsa en poesi om förlust. Varje mening känns som en väg som försvinner under fötterna. Jag har aldrig haft MS, men jag har sett någon jag älskar gå igenom det. Det är inte sjukdom. Det är en tysta, långsamma kärnslöjning av en människa.
Det som är så smärtsamt är att det inte finns någon ceremoni. Ingen sorg. Ingen begravning. Bara ett stilla förlust. Som att se en byggnad som försvinner, sten för sten, men ingen ser att det är en byggnad som försvinner.
Vi måste lära oss att sörja för det som inte längre finns. Inte bara för det som är kvar.
Tack för att du sa det här. Det var som att hitta en röst i en tom rum.
Sven Finlay
februari 13, 2026 AT 17:06Interesting text but i think the real issue is that we still treat ms like its one disease. Its not. Its like 10 different diseases with same name. Some people get it from vitamin d low. Some from smoking. Some from viruses. Some from genetics. Some from stress. Some from gut. Some from epigenetics. We need to stop thinking of ms as a single thing. We need to think of it as a syndrome. Like fibromyalgia. Or chronic fatigue. And then we can start treating the causes. Not just the symptoms. Or the inflammation. Or the axons. We need to treat the person. Not the MRI.
Also i think we should be more honest. No treatment stops progression. Not even the new ones. They just slow it. A little. And we need to say that. Otherwise people think they can 'cure' it. And they cant.
Just saying.
ps. i have typos. i dont care. its 3am.
pps. vitamin d is good. but dont take 10000iu. its not a magic pill. its a tool. like a hammer. not a wand.
Tobbe Eriksson
februari 15, 2026 AT 02:49Det här är det första gången jag läst något som verkligen förstår vad MS är. Det är inte en sjukdom som du får. Det är en förändring som du blir. Som att bli en annan människa. En som ser saker som ingen annan ser.
Jag har SPMS. Jag kan fortfarande gå. Men jag kan inte springa. Och jag minns hur det kändes. Det är inte bara att förlora. Det är att minnas vad det var. Och det är värre.
Det är som att ha en vän som försvinner steg för steg. Du kan fortfarande prata med dem. Men de är inte längre samma. Och ingen annan förstår varför det sårbart.
Vi behöver inte fler läkemedel. Vi behöver fler som ser det. Och säger: 'Jag ser dig.'
Det är allt.
Antti Yli-Opas
februari 16, 2026 AT 01:25Det här är så viktigt. Jag är från Finland och har en vän som har PPMS. Hon säger att det är som att leva i ett hus där väggarna saknar tak. Ingen ser det. Men hon känner varje vind. Varje regn. Varje kyla.
Det är inte en sjukdom som man 'hanterar'. Det är en existentiell förändring. Och vi måste sluta prata om 'behandlingar' som om de var en lösning. De är inte. De är en försening.
Men det finns hopp. I forskningen. I människorna. I det faktum att någon skrev detta. Att någon såg det. Att någon vågade säga det.
Det är inte bara information. Det är en väg till sanning.
Tack.
Anne Sofie Torstensson
februari 17, 2026 AT 16:37Det här är en fantastisk text. Men det är också en text som står på en kant. Den säger: 'Det är slut.' Men det är inte slut. Det är bara början.
Vi har inte hittat ett sätt att återställa axlar. Men vi har hittat sätt att fördröja deras död. Och det är inte ingenting. Det är en revolution.
Det är inte en fråga om att 'återhämta'. Det är en fråga om att 'förbli'.
Det är inte om du förlorar. Det är om du fortsätter att kämpa. Och det gör du. Varje dag. Och det är mer än någon behandling kan ge dig.
Det är du. Och det är nog det viktigaste.
Vi är inte döda. Vi är bara på väg.
Men vi är här. Och vi ser varandra.
Det är nog det som räknas.